RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN
Entre el 1-3% de la población sufren una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que puede ser Colitis Ulcerosa o Enfermedad de Crohn. Hemos contactado con una persona diagnosticada de Enfermedad de Crohn que ha accedido a participar en esta entrevista. Para mantener el anonimato hemos realizado algunas modificaciones sobre los datos personales, pero el resto se corresponden con las vivencias de esta persona.
¿A qué edad tuviste los primeros síntomas relacionados con la Enfermedad de Crohn?
Entre los 18 y los 19 años. Justo en los primeros años de universidad.
Desde que empezaron los dolores hasta que te diagnosticaron, ¿cuánto tiempo pasó?
Dos años y medio, aproximadamente.
¿Cómo te sentías física y psicológicamente antes de saber qué era lo que tenías?
Físicamente venía arrastrando un cansancio perpetuo, porque tenía una anemia muy intensa. Y psicológicamente, bueno… Siempre he pensado que el principal desgaste que tenía no era físico, sino mental. Llevaba dos años escuchando que no tenía nada… Los médicos me decían que tenía nervios y me hinchaban a tranquilizantes, que no me quitaban el dolor, pero me dejaban como un zombie. Y, al final, a fuerza de decirte las cosas empiezas a dudar de tu propia cabeza…
¿Cómo influyó esta situación en ti y en tu entorno familiar y social?
Bueno… En mí rompió totalmente las actividades que hacía. Se acabó el deporte… Me costaba bastante estudiar, estaba la mayor parte del tiempo en casa, con lo cual mis relaciones sociales disminuyeron. La parte positiva de esto es que tengo buenos amigos que seguían preocupándose por mí. No me dejaron sólo. A nivel familiar, afectó mucho a mi familia. Ellos intentan buscar una solución a lo que está ocurriendo, no entienden que está pasando, están constantemente preocupados porque te ven cada vez más delgado, que tienes cada vez menos energía, estás de peor humor… Y no te pueden ayudar… Supongo que en el caso de los padres hay un conflicto con su papel de cuidar y ayudar al hijo, pero no tienen las herramientas para hacerlo y ven que la situación no para de empeorar.
¿Cómo afrontabas la situación al comienzo de la enfermedad?
Estaba de muy mal humor constantemente. Buscaba mucho el conflicto porque de alguna manera quería culpar a alguien de lo que estaba pasando. La gente intentaba ayudarme, pero esas situaciones nunca terminaban bien. Me encerré mucho en mí y en las cosas que podía hacer en casa como leer o estudiar. Fueron dos años en los que aprendí mucho. Probablemente no soy lo que soy ahora sin esos dos años… Pero no fue bonito vivirlo.
¿Quién te apoyaba para afrontar esa situación?
Mi familia, amigos, pareja… Me sentía apoyado. Y eso es muy importante, porque creo que habría sido peor si hubiera tenido que pasar por esto solo. Hubo muchas noches de la familia sin dormir, porque el dolor abdominal no me permitía dormir y ya estaba harto de ir al médico, por lo que me negaba a ir. Así que recuerdo muchas noches enteras a mi familia hablándome e intentando distraerme del dolor.
¿Cuántos años han pasado desde que te diagnosticaron la Enfermedad de Crohn?
Pues… Entre 5 y 10 años aproximadamente*.
(*Nota de la autora: modificación hecha para mantener el anonimato de la persona entrevistada).
¿Ha cambiado tu situación respecto a la enfermedad? ¿Se han reducido los síntomas, siguen igual de intensos…?
Mis síntomas han disminuido muchísimo. Ahora mismo interfieren en mi vida en momentos puntuales, pero no de manera constante como en esa época. Sé que mi caso es de aquellos en los que la manifestación es más leve, por así decirlo, porque el tratamiento ha conseguido controlar los síntomas. Paso épocas malas, y lo noto sobre todo en el cansancio físico, pero creo que he aprendido a llevarlo bien. Lo que más interfiere ahora mismo es la preocupación relacionada con la enfermedad… A veces me tomo muy a la tremenda un dolor de barriga causado por cualquier cosa (un alimento, una infección, etc.), pero lo interpreto desde el punto de vista de lo que viví y eso hace que lo exagere bastante. Eso y el futuro… Pensar que esta estabilidad que tengo ahora no exista de aquí a un tiempo…
¿Recibes algún tipo de tratamiento (farmacológico o psicológico)?
Recibo tratamiento farmacológico a diario. Y ha conseguido controlar los síntomas. No recibo tratamiento psicológico, pero en parte porque siempre me sentí apoyado por gente que ha tirado de mí y que se ha preocupado por mí. Eso ha funcionado como una especie de colchón… Si no, en la primera época de mi enfermedad, probablemente habría necesitado algún tipo de ayuda porque empecé a dudar mucho de mi mente… Por poner un ejemplo, siempre he sido una persona muy estable, muy tranquila, pero claro, el mundo estaba empeñado en que yo tenía un problema de nervios, un problema psicológico, que esto era un problema mental… Y esto te lo dicen profesionales de la salud, por lo que te hace replantearte cosas. Así que probablemente al principio hubiera necesitado más de esa ayuda.
¿De qué manera ha afectado la enfermedad de Crohn a tu vida?
La enfermedad supuso una reducción de la actividad. También coincidió con una época de mi vida en la que estoy más ocupado y eso también se nota. Ha afectado porque vas siempre a cualquier situación con una incertidumbre de base… Todavía cuando entro a algún local localizo donde están los baños por si tengo que correr. Supongo que le ha dado más inseguridad a mi vida… También es verdad que he aprendido cosas. He aprendido a sentirme muy satisfecho con momentos que no podía tener cuando estaba muy mal. Por ejemplo, en una reunión con amigos poder comer… He aprendido a apreciarlo y eso creo que es positivo. También he desarrollado una tendencia a no expresarme cuando me encuentro mal y creo que eso es negativo. Y eso deriva de que cuando yo me encontraba mal y lo expresaba, la gente que me importaba sufría y eso no me gustaba. Así que me entrené para callarme, aunque me doliese mucho… Eso sí que es negativo.
¿Qué es lo que más te cuesta afrontar de tu enfermedad?
La idea de sentirme enfermo. Odio pensar que estoy enfermo. No me gusta.
¿Qué te ha ayudado a sobrellevar esta situación?
La gente de mi alrededor. El haber encontrado actividades con las que me siento realizado. El hecho de que mi profesión me guste, no que sea algo obligatorio, porque muchas veces me sirve de válvula de escape.
¿Participas en alguna asociación, grupo o actividad comunitaria para compartir tu experiencia? ¿Sueles hablar de tu enfermedad con la gente?
No participo en ninguna actividad comunitaria porque, de hecho, me enteré de que existe una asociación hace poco. Pero me pondré en contacto con ellos. Con la gente que es muy cercana sí lo hablo, sobre todo con aquellos que lo vivieron conmigo. No es el tema de conversación que más me gusta, pero a veces aparece.
¿Cómo ha afectado a tus relaciones sociales?
Al principio muchísimo, porque casi no tenía actividades sociales. Actualmente muy poco. En las rachas en las que estoy muy mal las actividades se reducen, pero generalmente tengo actividades sociales satisfactorias.
¿Crees que las personas más cercanas a tu vida se ponen en tu lugar y son comprensivas?
Sí. De hecho, creo que eso es básico para que yo haya vivido esto mejor que otras personas.
¿Te ha causado la enfermedad alguna repercusión psicológica?
Sí. Lo que planteaba antes. Sobre todo la incertidumbre hacia el futuro y, bueno, el haber aprendido que no debo expresar que me encuentro mal para que los que están a mi alrededor no se preocupen. Me he hecho mucho más sensible a las sensaciones que tengo asociadas a la enfermedad. Un dolor de barriga se convierte en un mundo para mí. También creo que ha tenido consecuencias positivas. Creo que soy más persistente… Aprendí que rendirse no era una opción. Y eso está bien.
Esta entrevista es anónima. Agradecemos la colaboración de la persona entrevistada, que nos ayuda a acercar su realidad a los demás.