«Necesitan profesionales que les enseñen a aprender»

NECESITAN PROFESIONALES QUE LES ENSEÑEN A APRENDER

Realizamos una entrevista a una mujer anónima, madre de un adolescente con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Accede a contarnos la realidad de buscar un diagnóstico, cómo se vive tras recibirlo y cuáles son las mayores dificultades.

¿A qué edad viste los primeros síntomas de tu hijo? ¿Cuáles fueron?
A los dieciocho meses. Comenzó a andar y correr de puntillas, hubo un retroceso del lenguaje, tenía muchas rabietas y no miraba a los ojos.

¿Desde que empezaron hasta que recibió el diagnóstico cuánto tiempo pasó?
Un año y medio.

Imagino que antes y después de tener el diagnóstico confirmado, la tendencia natural será buscar información. De ser así, ¿a qué fuentes acudiste?
Primero preguntamos a la pediatra, quien dijo que había que esperar el inicio del colegio por si la estimulación de estar con otros niños mejoraba su interacción con otros. Luego, tras nuestra insistencia pidió pruebas auditivas y visuales y una cita con neurología, por si acaso. En el cole, nada más empezar, observaron la necesidad de evaluación por parte del equipo de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Mientras transcurría el tiempo, las posibilidades de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y Autismo empezaron a sonar y buscamos en Internet. Vimos algo de información sobre la lista de síntomas de autismo, pero no nos encajaban muchos de ellos, así que nos inclinábamos más hacia TDAH. Cuando el equipo de valoración de TGD nos reunió para explicarnos lo que observaban, nos hablaron del autismo como una posibilidad que había que evaluar y sugirieron la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife (APANATE) para esa evaluación.

¿Qué dificultades consideras más importantes en el proceso de búsqueda y acceso a la información? ¿Cómo crees que podría mejorarse o facilitarse?
Se podrían mejorar los protocolos de diagnóstico precoz en pediatría, la atención temprana en guarderías y contar en las escuelas con profesionales cualificados para estimular y facilitar el desarrollo más adecuado desde edades tempranas.

¿Cómo afrontaste la noticia?
A pesar de que el diagnóstico era una mala noticia, la afrontamos como un impulso para hacer algo. Podíamos buscar una solución (al menos en parte) para mejorar algunas conductas.

Muchas veces, los profesionales nos centramos en las necesidades de la persona con autismo, pero el impacto que tiene el trastorno sobre la familia es también muy intenso. ¿Cuáles crees que son, desde tu experiencia, las principales necesidades de las familias?
Cada miembro de la familia se enfrenta al diagnóstico de forma distinta. Cada uno necesita una orientación adaptada a la relación que tenga con la persona con autismo. No es lo mismo orientar a padres que a hermanos, ni a los abuelos o a los primos… Cada cual tiene sus propias limitaciones a la hora de entender lo que está ocurriendo en la familia. Además, va a depender mucho de la afinidad que tengan, para adaptarse mejor o peor a la situación.

¿Qué ha sido lo más duro en lo relativo al proceso de aprendizaje de tu hijo?
Lo más difícil es que no acaba nunca. El aprendizaje es continuo, hay que aprovechar todas las situaciones y muchas veces involucrar a las personas que nos rodean (sean conocidos o extraños). También resulta difícil tener que enseñar a los «profesionales» para que mi hijo reciba un trato adecuado. Se debe hacer más hincapié en erradicar los mitos que envuelven al diagnóstico, para que se potencie el desarrollo en lugar de dar por hecho que “no puede hacerlo”. Un punto especialmente duro es afrontar las dificultades por las que tiene que pasar nuestro hijo cada día. Ver como se esfuerza nos motiva, pero también nos duele. Sobre todo duele que otras personas le intenten «ayudar» haciéndolo todo por él, ya que así contribuyen a su dependencia.

¿Qué herramientas o estrategias consideras como las más relevantes en los diferentes cambios que has visto en tu hijo a lo largo de su desarrollo?
Todas las estrategias que fijen como objetivo fomentar una mayor autonomía, que incrementen el reconocimiento de sus habilidades y sus dificultades para regular su propio comportamiento. También tiene mucha importancia que aprenda a identificar situaciones en las que necesita ayuda y cómo conseguirla.

¿Los colegios están preparados actualmente para abordar los casos de autismo de forma efectiva?
Rotundamente no. Los colegios dependen de un sistema erróneo de clasificación de alumnos en capaces e incapaces. Sistema que deja en manos de la suerte que le toque un profesor motivado y dispuesto para enseñar a alumnos que se salen de la mal etiquetada normalidad. En mi opinión, todos los docentes, tanto los que tienen a un alumno con autismo en su clase como los que no lo tienen, necesitan formarse más y mejor en cómo estimular y potenciar el desarrollo de sus alumnos. Deben establecer el diagnóstico como punto de partida, pero no como el límite del avance del alumno, sino como algo a lo que enfrentarse como profesionales (un incentivo para demostrar su valía como profesores). Mis hijos tienen padres que los quieren, del colegio necesitan profesionales que les enseñen a aprender.

Al llegar a la adolescencia pueden comenzar a aparecer preguntas que hasta entonces no habían aparecido, muchas de ellas relacionadas con lo que “es el autismo” o lo que significa “tener autismo”. ¿Cómo afrontas estas preguntas por parte de tu hijo?
Intentamos que sepa porque le cuesta hacer algunas cosas, para que no se culpe por los errores cometidos. Sin embargo, en alguna ocasión ha intentado escudarse en su autismo como excusa para no hacer un mayor esfuerzo. Le explicamos que es algo con lo que él tiene que luchar y entrenarse para que cada vez le cueste menos y que nosotros siempre intentamos ayudarle.

¿Qué es lo que más te preocupa actualmente de tu hijo?
Los peligros a los que se enfrentará a medida que tenga más autonomía en los desplazamientos y que se encuentre con situaciones de peligro por no saber interpretar la malicia en personas desconocidas.

Hay muchos mitos acerca del autismo en la sociedad. ¿Consideras que tienen algún efecto sobre el tratamiento o pronóstico de los niños y niñas con diagnóstico de autismo?
Sí que tienen mucho efecto, por desgracia. La percepción de peligro por parte de otras personas en entornos donde el desconocimiento supera a las realidades perjudica y dificulta el desarrollo de actividades concebidas para el entrenamiento de habilidades en situaciones sociales habituales.

¿Participas en alguna asociación, grupo o actividad comunitaria para compartir tu experiencia?
Sí, aunque no de forma permanente.

¿Qué consejos les darías a los padres que acaban de recibir un diagnóstico de autismo de su hijo/a?
Les recomendaría que centraran sus esfuerzos en fomentar los avances, enfocándose en objetivos prioritarios y dejando a un lado los sentimientos de culpa. También, es fundamental involucrar a toda la familia todo lo posible en las tareas de estimulación. Se debe encontrar la forma de que todos entiendan las necesidades de la persona con autismo y favorezcan su participación e integración en la familia.

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NECESITAN PROFESIONALES QUE LES ENSEÑEN A APRENDER

Realizamos una entrevista a una mujer anónima, madre de un adolescente con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Accede a contarnos la realidad de buscar un diagnóstico, cómo se vive tras recibirlo y cuáles son las mayores dificultades.

¿A qué edad viste los primeros síntomas de tu hijo? ¿Cuáles fueron?
A los dieciocho meses. Comenzó a andar y correr de puntillas, hubo un retroceso del lenguaje, tenía muchas rabietas y no miraba a los ojos.

¿Desde que empezaron hasta que recibió el diagnóstico cuánto tiempo pasó?
Un año y medio.

Imagino que antes y después de tener el diagnóstico confirmado, la tendencia natural será buscar información. De ser así, ¿a qué fuentes acudiste?
Primero preguntamos a la pediatra, quien dijo que había que esperar el inicio del colegio por si la estimulación de estar con otros niños mejoraba su interacción con otros. Luego, tras nuestra insistencia pidió pruebas auditivas y visuales y una cita con neurología, por si acaso. En el cole, nada más empezar, observaron la necesidad de evaluación por parte del equipo de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Mientras transcurría el tiempo, las posibilidades de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y Autismo empezaron a sonar y buscamos en Internet. Vimos algo de información sobre la lista de síntomas de autismo, pero no nos encajaban muchos de ellos, así que nos inclinábamos más hacia TDAH. Cuando el equipo de valoración de TGD nos reunió para explicarnos lo que observaban, nos hablaron del autismo como una posibilidad que había que evaluar y sugirieron la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife (APANATE) para esa evaluación.

¿Qué dificultades consideras más importantes en el proceso de búsqueda y acceso a la información? ¿Cómo crees que podría mejorarse o facilitarse?
Se podrían mejorar los protocolos de diagnóstico precoz en pediatría, la atención temprana en guarderías y contar en las escuelas con profesionales cualificados para estimular y facilitar el desarrollo más adecuado desde edades tempranas.

¿Cómo afrontaste la noticia?
A pesar de que el diagnóstico era una mala noticia, la afrontamos como un impulso para hacer algo. Podíamos buscar una solución (al menos en parte) para mejorar algunas conductas.

Muchas veces, los profesionales nos centramos en las necesidades de la persona con autismo, pero el impacto que tiene el trastorno sobre la familia es también muy intenso. ¿Cuáles crees que son, desde tu experiencia, las principales necesidades de las familias?
Cada miembro de la familia se enfrenta al diagnóstico de forma distinta. Cada uno necesita una orientación adaptada a la relación que tenga con la persona con autismo. No es lo mismo orientar a padres que a hermanos, ni a los abuelos o a los primos… Cada cual tiene sus propias limitaciones a la hora de entender lo que está ocurriendo en la familia. Además, va a depender mucho de la afinidad que tengan, para adaptarse mejor o peor a la situación.

¿Qué ha sido lo más duro en lo relativo al proceso de aprendizaje de tu hijo?
Lo más difícil es que no acaba nunca. El aprendizaje es continuo, hay que aprovechar todas las situaciones y muchas veces involucrar a las personas que nos rodean (sean conocidos o extraños). También resulta difícil tener que enseñar a los «profesionales» para que mi hijo reciba un trato adecuado. Se debe hacer más hincapié en erradicar los mitos que envuelven al diagnóstico, para que se potencie el desarrollo en lugar de dar por hecho que “no puede hacerlo”. Un punto especialmente duro es afrontar las dificultades por las que tiene que pasar nuestro hijo cada día. Ver como se esfuerza nos motiva, pero también nos duele. Sobre todo duele que otras personas le intenten «ayudar» haciéndolo todo por él, ya que así contribuyen a su dependencia.

¿Qué herramientas o estrategias consideras como las más relevantes en los diferentes cambios que has visto en tu hijo a lo largo de su desarrollo?
Todas las estrategias que fijen como objetivo fomentar una mayor autonomía, que incrementen el reconocimiento de sus habilidades y sus dificultades para regular su propio comportamiento. También tiene mucha importancia que aprenda a identificar situaciones en las que necesita ayuda y cómo conseguirla.

¿Los colegios están preparados actualmente para abordar los casos de autismo de forma efectiva?
Rotundamente no. Los colegios dependen de un sistema erróneo de clasificación de alumnos en capaces e incapaces. Sistema que deja en manos de la suerte que le toque un profesor motivado y dispuesto para enseñar a alumnos que se salen de la mal etiquetada normalidad. En mi opinión, todos los docentes, tanto los que tienen a un alumno con autismo en su clase como los que no lo tienen, necesitan formarse más y mejor en cómo estimular y potenciar el desarrollo de sus alumnos. Deben establecer el diagnóstico como punto de partida, pero no como el límite del avance del alumno, sino como algo a lo que enfrentarse como profesionales (un incentivo para demostrar su valía como profesores). Mis hijos tienen padres que los quieren, del colegio necesitan profesionales que les enseñen a aprender.

Al llegar a la adolescencia pueden comenzar a aparecer preguntas que hasta entonces no habían aparecido, muchas de ellas relacionadas con lo que “es el autismo” o lo que significa “tener autismo”. ¿Cómo afrontas estas preguntas por parte de tu hijo?
Intentamos que sepa porque le cuesta hacer algunas cosas, para que no se culpe por los errores cometidos. Sin embargo, en alguna ocasión ha intentado escudarse en su autismo como excusa para no hacer un mayor esfuerzo. Le explicamos que es algo con lo que él tiene que luchar y entrenarse para que cada vez le cueste menos y que nosotros siempre intentamos ayudarle.

¿Qué es lo que más te preocupa actualmente de tu hijo?
Los peligros a los que se enfrentará a medida que tenga más autonomía en los desplazamientos y que se encuentre con situaciones de peligro por no saber interpretar la malicia en personas desconocidas.

Hay muchos mitos acerca del autismo en la sociedad. ¿Consideras que tienen algún efecto sobre el tratamiento o pronóstico de los niños y niñas con diagnóstico de autismo?
Sí que tienen mucho efecto, por desgracia. La percepción de peligro por parte de otras personas en entornos donde el desconocimiento supera a las realidades perjudica y dificulta el desarrollo de actividades concebidas para el entrenamiento de habilidades en situaciones sociales habituales.

¿Participas en alguna asociación, grupo o actividad comunitaria para compartir tu experiencia?
Sí, aunque no de forma permanente.

¿Qué consejos les darías a los padres que acaban de recibir un diagnóstico de autismo de su hijo/a?
Les recomendaría que centraran sus esfuerzos en fomentar los avances, enfocándose en objetivos prioritarios y dejando a un lado los sentimientos de culpa. También, es fundamental involucrar a toda la familia todo lo posible en las tareas de estimulación. Se debe encontrar la forma de que todos entiendan las necesidades de la persona con autismo y favorezcan su participación e integración en la familia.

NECESITAN PROFESIONALES QUE LES ENSEÑEN A APRENDER

Realizamos una entrevista a una mujer anónima, madre de un adolescente con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Accede a contarnos la realidad de buscar un diagnóstico, cómo se vive tras recibirlo y cuáles son las mayores dificultades.

¿A qué edad viste los primeros síntomas de tu hijo? ¿Cuáles fueron?
A los dieciocho meses. Comenzó a andar y correr de puntillas, hubo un retroceso del lenguaje, tenía muchas rabietas y no miraba a los ojos.

¿Desde que empezaron hasta que recibió el diagnóstico cuánto tiempo pasó?
Un año y medio.

Imagino que antes y después de tener el diagnóstico confirmado, la tendencia natural será buscar información. De ser así, ¿a qué fuentes acudiste? 
Primero preguntamos a la pediatra, quien dijo que había que esperar el inicio del colegio por si la estimulación de estar con otros niños mejoraba su interacción con otros. Luego, tras nuestra insistencia pidió pruebas auditivas y visuales y una cita con neurología, por si acaso. En el cole, nada más empezar, observaron la necesidad de evaluación por parte del equipo de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Mientras transcurría el tiempo, las posibilidades de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y Autismo empezaron a sonar y buscamos en Internet. Vimos algo de información sobre la lista de síntomas de autismo, pero no nos encajaban muchos de ellos, así que nos inclinábamos más hacia TDAH. Cuando el equipo de valoración de TGD nos reunió para explicarnos lo que observaban, nos hablaron del autismo como una posibilidad que había que evaluar y sugirieron la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife (APANATE) para esa evaluación.

¿Qué dificultades consideras más importantes en el proceso de búsqueda y acceso a la información? ¿Cómo crees que podría mejorarse o facilitarse?
Se podrían mejorar los protocolos de diagnóstico precoz en pediatría, la atención temprana en guarderías y contar en las escuelas con profesionales cualificados para estimular y facilitar el desarrollo más adecuado desde edades tempranas.

¿Cómo afrontaste la noticia?
A pesar de que el diagnóstico era una mala noticia, la afrontamos como un impulso para hacer algo. Podíamos buscar una solución (al menos en parte) para mejorar algunas conductas.

Muchas veces, los profesionales nos centramos en las necesidades de la persona con autismo, pero el impacto que tiene el trastorno sobre la familia es también muy intenso. ¿Cuáles crees que son, desde tu experiencia, las principales necesidades de las familias?
Cada miembro de la familia se enfrenta al diagnóstico de forma distinta. Cada uno necesita una orientación adaptada a la relación que tenga con la persona con autismo. No es lo mismo orientar a padres que a hermanos, ni a los abuelos o a los primos… Cada cual tiene sus propias limitaciones a la hora de entender lo que está ocurriendo en la familia. Además, va a depender mucho de la afinidad que tengan, para adaptarse mejor o peor a la situación.

¿Qué ha sido lo más duro en lo relativo al proceso de aprendizaje de tu hijo?
Lo más difícil es que no acaba nunca. El aprendizaje es continuo, hay que aprovechar todas las situaciones y muchas veces involucrar a las personas que nos rodean (sean conocidos o extraños). También resulta difícil tener que enseñar a los «profesionales» para que mi hijo reciba un trato adecuado. Se debe hacer más hincapié en erradicar los mitos que envuelven al diagnóstico, para que se potencie el desarrollo en lugar de dar por hecho que “no puede hacerlo”. Un punto especialmente duro es afrontar las dificultades por las que tiene que pasar nuestro hijo cada día. Ver como se esfuerza nos motiva, pero también nos duele. Sobre todo duele que otras personas le intenten «ayudar» haciéndolo todo por él, ya que así contribuyen a su dependencia.

¿Qué herramientas o estrategias consideras como las más relevantes en los diferentes cambios que has visto en tu hijo a lo largo de su desarrollo?
Todas las estrategias que fijen como objetivo fomentar una mayor autonomía, que incrementen el reconocimiento de sus habilidades y sus dificultades para regular su propio comportamiento. También tiene mucha importancia que aprenda a identificar situaciones en las que necesita ayuda y cómo conseguirla.

¿Los colegios están preparados actualmente para abordar los casos de autismo de forma efectiva?
Rotundamente no. Los colegios dependen de un sistema erróneo de clasificación de alumnos en capaces e incapaces. Sistema que deja en manos de la suerte que le toque un profesor motivado y dispuesto para enseñar a alumnos que se salen de la mal etiquetada normalidad. En mi opinión, todos los docentes, tanto los que tienen a un alumno con autismo en su clase como los que no lo tienen, necesitan formarse más y mejor en cómo estimular y potenciar el desarrollo de sus alumnos. Deben establecer el diagnóstico como punto de partida, pero no como el límite del avance del alumno, sino como algo a lo que enfrentarse como profesionales (un incentivo para demostrar su valía como profesores). Mis hijos tienen padres que los quieren, del colegio necesitan profesionales que les enseñen a aprender.

Al llegar a la adolescencia pueden comenzar a aparecer preguntas que hasta entonces no habían aparecido, muchas de ellas relacionadas con lo que “es el autismo” o lo que significa “tener autismo”. ¿Cómo afrontas estas preguntas por parte de tu hijo?
Intentamos que sepa porque le cuesta hacer algunas cosas, para que no se culpe por los errores cometidos. Sin embargo, en alguna ocasión ha intentado escudarse en su autismo como excusa para no hacer un mayor esfuerzo. Le explicamos que es algo con lo que él tiene que luchar y entrenarse para que cada vez le cueste menos y que nosotros siempre intentamos ayudarle.

¿Qué es lo que más te preocupa actualmente de tu hijo?
Los peligros a los que se enfrentará a medida que tenga más autonomía en los desplazamientos y que se encuentre con situaciones de peligro por no saber interpretar la malicia en personas desconocidas.

Hay muchos mitos acerca del autismo en la sociedad. ¿Consideras que tienen algún efecto sobre el tratamiento o pronóstico de los niños y niñas con diagnóstico de autismo?
Sí que tienen mucho efecto, por desgracia. La percepción de peligro por parte de otras personas en entornos donde el desconocimiento supera a las realidades perjudica y dificulta el desarrollo de actividades concebidas para el entrenamiento de habilidades en situaciones sociales habituales.

¿Participas en alguna asociación, grupo o actividad comunitaria para compartir tu experiencia?
Sí, aunque no de forma permanente.

¿Qué consejos les darías a los padres que acaban de recibir un diagnóstico de autismo de su hijo/a?
Les recomendaría que centraran sus esfuerzos en fomentar los avances, enfocándose en objetivos prioritarios y dejando a un lado los sentimientos de culpa. También, es fundamental involucrar a toda la familia todo lo posible en las tareas de estimulación. Se debe encontrar la forma de que todos entiendan las necesidades de la persona con autismo y favorezcan su participación e integración en la familia.

«Rendirse no es una opción»

RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN

 

Entre el 1-3% de la población sufren una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que puede ser Colitis Ulcerosa o Enfermedad de Crohn. Hemos contactado con una persona diagnosticada de Enfermedad de Crohn que ha accedido a participar en esta entrevista. Para mantener el anonimato hemos realizado algunas modificaciones sobre los datos personales, pero el resto se corresponden con las vivencias de esta persona.

¿A qué edad tuviste los primeros síntomas relacionados con la Enfermedad de Crohn?

Entre los 18 y los 19 años. Justo en los primeros años de universidad.

Desde que empezaron los dolores hasta que te diagnosticaron, ¿cuánto tiempo pasó?

Dos años y medio, aproximadamente.

¿Cómo te sentías física y psicológicamente antes de saber qué era lo que tenías?

Físicamente venía arrastrando un cansancio perpetuo, porque tenía una anemia muy intensa. Y psicológicamente, bueno… Siempre he pensado que el principal desgaste que tenía no era físico, sino mental. Llevaba dos años escuchando que no tenía nada… Los médicos me decían que tenía nervios y me hinchaban a tranquilizantes, que no me quitaban el dolor, pero me dejaban como un zombie. Y, al final, a fuerza de decirte las cosas empiezas a dudar de tu propia cabeza…

¿Cómo influyó esta situación en ti y en tu entorno familiar y social?

Bueno… En mí rompió totalmente las actividades que hacía. Se acabó el deporte… Me costaba bastante estudiar, estaba la mayor parte del tiempo en casa, con lo cual mis relaciones sociales disminuyeron. La parte positiva de esto es que tengo buenos amigos que seguían preocupándose por mí. No me dejaron sólo. A nivel familiar, afectó mucho a mi familia. Ellos intentan buscar una solución a lo que está ocurriendo, no entienden que está pasando, están constantemente preocupados porque te ven cada vez más delgado, que tienes cada vez menos energía, estás de peor humor… Y no te pueden ayudar… Supongo que en el caso de los padres hay un conflicto con su papel de cuidar y ayudar al hijo, pero no tienen las herramientas para hacerlo y ven que la situación no para de empeorar.

¿Cómo afrontabas la situación al comienzo de la enfermedad?

Estaba de muy mal humor constantemente. Buscaba mucho el conflicto porque de alguna manera quería culpar a alguien de lo que estaba pasando. La gente intentaba ayudarme, pero esas situaciones nunca terminaban bien. Me encerré mucho en mí y en las cosas que podía hacer en casa como leer o estudiar. Fueron dos años en los que aprendí mucho. Probablemente no soy lo que soy ahora sin esos dos años… Pero no fue bonito vivirlo.

¿Quién te apoyaba para afrontar esa situación?

Mi familia, amigos, pareja… Me sentía apoyado. Y eso es muy importante, porque creo que habría sido peor si hubiera tenido que pasar por esto solo. Hubo muchas noches de la familia sin dormir, porque el dolor abdominal no me permitía dormir y ya estaba harto de ir al médico, por lo que me negaba a ir. Así que recuerdo muchas noches enteras a mi familia hablándome e intentando distraerme del dolor.

¿Cuántos años han pasado desde que te diagnosticaron la Enfermedad de Crohn?

Pues… Entre 5 y 10 años aproximadamente*.

(*Nota de la autora: modificación hecha para mantener el anonimato de la persona entrevistada).

¿Ha cambiado tu situación respecto a la enfermedad? ¿Se han reducido los síntomas, siguen igual de intensos…?

Mis síntomas han disminuido muchísimo. Ahora mismo interfieren en mi vida en momentos puntuales, pero no de manera constante como en esa época. Sé que mi caso es de aquellos en los que la manifestación es más leve, por así decirlo, porque el tratamiento ha conseguido controlar los síntomas. Paso épocas malas, y lo noto sobre todo en el cansancio físico, pero creo que he aprendido a llevarlo bien. Lo que más interfiere ahora mismo es la preocupación relacionada con la enfermedad… A veces me tomo muy a la tremenda un dolor de barriga causado por cualquier cosa (un alimento, una infección, etc.), pero lo interpreto desde el punto de vista de lo que viví y eso hace que lo exagere bastante. Eso y el futuro… Pensar que esta estabilidad que tengo ahora no exista de aquí a un tiempo…

¿Recibes algún tipo de tratamiento (farmacológico o psicológico)?

Recibo tratamiento farmacológico a diario. Y ha conseguido controlar los síntomas. No recibo tratamiento psicológico, pero en parte porque siempre me sentí apoyado por gente que ha tirado de mí y que se ha preocupado por mí. Eso ha funcionado como una especie de colchón… Si no, en la primera época de mi enfermedad, probablemente habría necesitado algún tipo de ayuda porque empecé a dudar mucho de mi mente… Por poner un ejemplo, siempre he sido una persona muy estable, muy tranquila, pero claro, el mundo estaba empeñado en que yo tenía un problema de nervios, un problema psicológico, que esto era un problema mental… Y esto te lo dicen profesionales de la salud, por lo que te hace replantearte cosas. Así que probablemente al principio hubiera necesitado más de esa ayuda.

¿De qué manera ha afectado la enfermedad de Crohn a tu vida?

La enfermedad supuso una reducción de la actividad. También coincidió con una época de mi vida en la que estoy más ocupado y eso también se nota. Ha afectado porque vas siempre a cualquier situación con una incertidumbre de base… Todavía cuando entro a algún local localizo donde están los baños por si tengo que correr. Supongo que le ha dado más inseguridad a mi vida… También es verdad que he aprendido cosas. He aprendido a sentirme muy satisfecho con momentos que no podía tener cuando estaba muy mal. Por ejemplo, en una reunión con amigos poder comer… He aprendido a apreciarlo y eso creo que es positivo. También he desarrollado una tendencia a no expresarme cuando me encuentro mal y creo que eso es negativo. Y eso deriva de que cuando yo me encontraba mal y lo expresaba, la gente que me importaba sufría y eso no me gustaba. Así que me entrené para callarme, aunque me doliese mucho… Eso sí que es negativo.

¿Qué es lo que más te cuesta afrontar de tu enfermedad?

La idea de sentirme enfermo. Odio pensar que estoy enfermo. No me gusta.

¿Qué te ha ayudado a sobrellevar esta situación?

La gente de mi alrededor. El haber encontrado actividades con las que me siento realizado. El hecho de que mi profesión me guste, no que sea algo obligatorio, porque muchas veces me sirve de válvula de escape.

¿Participas en alguna asociación, grupo o actividad comunitaria para compartir tu experiencia? ¿Sueles hablar de tu enfermedad con la gente?

No participo en ninguna actividad comunitaria porque, de hecho, me enteré de que existe una asociación hace poco. Pero me pondré en contacto con ellos. Con la gente que es muy cercana sí lo hablo, sobre todo con aquellos que lo vivieron conmigo. No es el tema de conversación que más me gusta, pero a veces aparece.

¿Cómo ha afectado a tus relaciones sociales?

Al principio muchísimo, porque casi no tenía actividades sociales. Actualmente muy poco. En las rachas en las que estoy muy mal las actividades se reducen, pero generalmente tengo actividades sociales satisfactorias.

¿Crees que las personas más cercanas a tu vida se ponen en tu lugar y son comprensivas?

Sí. De hecho, creo que eso es básico para que yo haya vivido esto mejor que otras personas.

¿Te ha causado la enfermedad alguna repercusión psicológica?

Sí. Lo que planteaba antes. Sobre todo la incertidumbre hacia el futuro y, bueno, el haber aprendido que no debo expresar que me encuentro mal para que los que están a mi alrededor no se preocupen. Me he hecho mucho más sensible a las sensaciones que tengo asociadas a la enfermedad. Un dolor de barriga se convierte en un mundo para mí. También creo que ha tenido consecuencias positivas. Creo que soy más persistente… Aprendí que rendirse no era una opción. Y eso está bien.

Esta entrevista es anónima. Agradecemos la colaboración de la persona entrevistada, que nos ayuda a acercar su realidad a los demás.