«Necesitan profesionales que les enseñen a aprender»

NECESITAN PROFESIONALES QUE LES ENSEÑEN A APRENDER

Realizamos una entrevista a una mujer anónima, madre de un adolescente con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Accede a contarnos la realidad de buscar un diagnóstico, cómo se vive tras recibirlo y cuáles son las mayores dificultades.

¿Desde que empezaron hasta que recibió el diagnóstico cuánto tiempo pasó?
Un año y medio.

Imagino que antes y después de tener el diagnóstico confirmado, la tendencia natural será buscar información. De ser así, ¿a qué fuentes acudiste?
Primero preguntamos a la pediatra, quien dijo que había que esperar el inicio del colegio por si la estimulación de estar con otros niños mejoraba su interacción con otros. Luego, tras nuestra insistencia pidió pruebas auditivas y visuales y una cita con neurología, por si acaso. En el cole, nada más empezar, observaron la necesidad de evaluación por parte del equipo de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Mientras transcurría el tiempo, las posibilidades de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y Autismo empezaron a sonar y buscamos en Internet. Vimos algo de información sobre la lista de síntomas de autismo, pero no nos encajaban muchos de ellos, así que nos inclinábamos más hacia TDAH. Cuando el equipo de valoración de TGD nos reunió para explicarnos lo que observaban, nos hablaron del autismo como una posibilidad que había que evaluar y sugirieron la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife (APANATE) para esa evaluación.

¿Qué dificultades consideras más importantes en el proceso de búsqueda y acceso a la información? ¿Cómo crees que podría mejorarse o facilitarse?
Se podrían mejorar los protocolos de diagnóstico precoz en pediatría, la atención temprana en guarderías y contar en las escuelas con profesionales cualificados para estimular y facilitar el desarrollo más adecuado desde edades tempranas.

¿Cómo afrontaste la noticia?
A pesar de que el diagnóstico era una mala noticia, la afrontamos como un impulso para hacer algo. Podíamos buscar una solución (al menos en parte) para mejorar algunas conductas.

Muchas veces, los profesionales nos centramos en las necesidades de la persona con autismo, pero el impacto que tiene el trastorno sobre la familia es también muy intenso. ¿Cuáles crees que son, desde tu experiencia, las principales necesidades de las familias?
Cada miembro de la familia se enfrenta al diagnóstico de forma distinta. Cada uno necesita una orientación adaptada a la relación que tenga con la persona con autismo. No es lo mismo orientar a padres que a hermanos, ni a los abuelos o a los primos… Cada cual tiene sus propias limitaciones a la hora de entender lo que está ocurriendo en la familia. Además, va a depender mucho de la afinidad que tengan, para adaptarse mejor o peor a la situación.

¿Qué ha sido lo más duro en lo relativo al proceso de aprendizaje de tu hijo?
Lo más difícil es que no acaba nunca. El aprendizaje es continuo, hay que aprovechar todas las situaciones y muchas veces involucrar a las personas que nos rodean (sean conocidos o extraños). También resulta difícil tener que enseñar a los «profesionales» para que mi hijo reciba un trato adecuado. Se debe hacer más hincapié en erradicar los mitos que envuelven al diagnóstico, para que se potencie el desarrollo en lugar de dar por hecho que “no puede hacerlo”. Un punto especialmente duro es afrontar las dificultades por las que tiene que pasar nuestro hijo cada día. Ver como se esfuerza nos motiva, pero también nos duele. Sobre todo duele que otras personas le intenten «ayudar» haciéndolo todo por él, ya que así contribuyen a su dependencia.

¿Qué herramientas o estrategias consideras como las más relevantes en los diferentes cambios que has visto en tu hijo a lo largo de su desarrollo?
Todas las estrategias que fijen como objetivo fomentar una mayor autonomía, que incrementen el reconocimiento de sus habilidades y sus dificultades para regular su propio comportamiento. También tiene mucha importancia que aprenda a identificar situaciones en las que necesita ayuda y cómo conseguirla.

¿Los colegios están preparados actualmente para abordar los casos de autismo de forma efectiva?
Rotundamente no. Los colegios dependen de un sistema erróneo de clasificación de alumnos en capaces e incapaces. Sistema que deja en manos de la suerte que le toque un profesor motivado y dispuesto para enseñar a alumnos que se salen de la mal etiquetada normalidad. En mi opinión, todos los docentes, tanto los que tienen a un alumno con autismo en su clase como los que no lo tienen, necesitan formarse más y mejor en cómo estimular y potenciar el desarrollo de sus alumnos. Deben establecer el diagnóstico como punto de partida, pero no como el límite del avance del alumno, sino como algo a lo que enfrentarse como profesionales (un incentivo para demostrar su valía como profesores). Mis hijos tienen padres que los quieren, del colegio necesitan profesionales que les enseñen a aprender.

Al llegar a la adolescencia pueden comenzar a aparecer preguntas que hasta entonces no habían aparecido, muchas de ellas relacionadas con lo que “es el autismo” o lo que significa “tener autismo”. ¿Cómo afrontas estas preguntas por parte de tu hijo?
Intentamos que sepa porque le cuesta hacer algunas cosas, para que no se culpe por los errores cometidos. Sin embargo, en alguna ocasión ha intentado escudarse en su autismo como excusa para no hacer un mayor esfuerzo. Le explicamos que es algo con lo que él tiene que luchar y entrenarse para que cada vez le cueste menos y que nosotros siempre intentamos ayudarle.

¿Qué es lo que más te preocupa actualmente de tu hijo?
Los peligros a los que se enfrentará a medida que tenga más autonomía en los desplazamientos y que se encuentre con situaciones de peligro por no saber interpretar la malicia en personas desconocidas.

Hay muchos mitos acerca del autismo en la sociedad. ¿Consideras que tienen algún efecto sobre el tratamiento o pronóstico de los niños y niñas con diagnóstico de autismo?
Sí que tienen mucho efecto, por desgracia. La percepción de peligro por parte de otras personas en entornos donde el desconocimiento supera a las realidades perjudica y dificulta el desarrollo de actividades concebidas para el entrenamiento de habilidades en situaciones sociales habituales.

¿Participas en alguna asociación, grupo o actividad comunitaria para compartir tu experiencia?
Sí, aunque no de forma permanente.

¿Qué consejos les darías a los padres que acaban de recibir un diagnóstico de autismo de su hijo/a?
Les recomendaría que centraran sus esfuerzos en fomentar los avances, enfocándose en objetivos prioritarios y dejando a un lado los sentimientos de culpa. También, es fundamental involucrar a toda la familia todo lo posible en las tareas de estimulación. Se debe encontrar la forma de que todos entiendan las necesidades de la persona con autismo y favorezcan su participación e integración en la familia.

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NECESITAN PROFESIONALES QUE LES ENSEÑEN A APRENDER

Realizamos una entrevista a una mujer anónima, madre de un adolescente con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Accede a contarnos la realidad de buscar un diagnóstico, cómo se vive tras recibirlo y cuáles son las mayores dificultades.

¿A qué edad viste los primeros síntomas de tu hijo? ¿Cuáles fueron?
A los dieciocho meses. Comenzó a andar y correr de puntillas, hubo un retroceso del lenguaje, tenía muchas rabietas y no miraba a los ojos.

¿Desde que empezaron hasta que recibió el diagnóstico cuánto tiempo pasó?
Un año y medio.

Imagino que antes y después de tener el diagnóstico confirmado, la tendencia natural será buscar información. De ser así, ¿a qué fuentes acudiste?
Primero preguntamos a la pediatra, quien dijo que había que esperar el inicio del colegio por si la estimulación de estar con otros niños mejoraba su interacción con otros. Luego, tras nuestra insistencia pidió pruebas auditivas y visuales y una cita con neurología, por si acaso. En el cole, nada más empezar, observaron la necesidad de evaluación por parte del equipo de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Mientras transcurría el tiempo, las posibilidades de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y Autismo empezaron a sonar y buscamos en Internet. Vimos algo de información sobre la lista de síntomas de autismo, pero no nos encajaban muchos de ellos, así que nos inclinábamos más hacia TDAH. Cuando el equipo de valoración de TGD nos reunió para explicarnos lo que observaban, nos hablaron del autismo como una posibilidad que había que evaluar y sugirieron la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife (APANATE) para esa evaluación.

¿Qué dificultades consideras más importantes en el proceso de búsqueda y acceso a la información? ¿Cómo crees que podría mejorarse o facilitarse?
Se podrían mejorar los protocolos de diagnóstico precoz en pediatría, la atención temprana en guarderías y contar en las escuelas con profesionales cualificados para estimular y facilitar el desarrollo más adecuado desde edades tempranas.

¿Cómo afrontaste la noticia?
A pesar de que el diagnóstico era una mala noticia, la afrontamos como un impulso para hacer algo. Podíamos buscar una solución (al menos en parte) para mejorar algunas conductas.

Muchas veces, los profesionales nos centramos en las necesidades de la persona con autismo, pero el impacto que tiene el trastorno sobre la familia es también muy intenso. ¿Cuáles crees que son, desde tu experiencia, las principales necesidades de las familias?
Cada miembro de la familia se enfrenta al diagnóstico de forma distinta. Cada uno necesita una orientación adaptada a la relación que tenga con la persona con autismo. No es lo mismo orientar a padres que a hermanos, ni a los abuelos o a los primos… Cada cual tiene sus propias limitaciones a la hora de entender lo que está ocurriendo en la familia. Además, va a depender mucho de la afinidad que tengan, para adaptarse mejor o peor a la situación.

¿Qué ha sido lo más duro en lo relativo al proceso de aprendizaje de tu hijo?
Lo más difícil es que no acaba nunca. El aprendizaje es continuo, hay que aprovechar todas las situaciones y muchas veces involucrar a las personas que nos rodean (sean conocidos o extraños). También resulta difícil tener que enseñar a los «profesionales» para que mi hijo reciba un trato adecuado. Se debe hacer más hincapié en erradicar los mitos que envuelven al diagnóstico, para que se potencie el desarrollo en lugar de dar por hecho que “no puede hacerlo”. Un punto especialmente duro es afrontar las dificultades por las que tiene que pasar nuestro hijo cada día. Ver como se esfuerza nos motiva, pero también nos duele. Sobre todo duele que otras personas le intenten «ayudar» haciéndolo todo por él, ya que así contribuyen a su dependencia.

¿Qué herramientas o estrategias consideras como las más relevantes en los diferentes cambios que has visto en tu hijo a lo largo de su desarrollo?
Todas las estrategias que fijen como objetivo fomentar una mayor autonomía, que incrementen el reconocimiento de sus habilidades y sus dificultades para regular su propio comportamiento. También tiene mucha importancia que aprenda a identificar situaciones en las que necesita ayuda y cómo conseguirla.

¿Los colegios están preparados actualmente para abordar los casos de autismo de forma efectiva?
Rotundamente no. Los colegios dependen de un sistema erróneo de clasificación de alumnos en capaces e incapaces. Sistema que deja en manos de la suerte que le toque un profesor motivado y dispuesto para enseñar a alumnos que se salen de la mal etiquetada normalidad. En mi opinión, todos los docentes, tanto los que tienen a un alumno con autismo en su clase como los que no lo tienen, necesitan formarse más y mejor en cómo estimular y potenciar el desarrollo de sus alumnos. Deben establecer el diagnóstico como punto de partida, pero no como el límite del avance del alumno, sino como algo a lo que enfrentarse como profesionales (un incentivo para demostrar su valía como profesores). Mis hijos tienen padres que los quieren, del colegio necesitan profesionales que les enseñen a aprender.

Al llegar a la adolescencia pueden comenzar a aparecer preguntas que hasta entonces no habían aparecido, muchas de ellas relacionadas con lo que “es el autismo” o lo que significa “tener autismo”. ¿Cómo afrontas estas preguntas por parte de tu hijo?
Intentamos que sepa porque le cuesta hacer algunas cosas, para que no se culpe por los errores cometidos. Sin embargo, en alguna ocasión ha intentado escudarse en su autismo como excusa para no hacer un mayor esfuerzo. Le explicamos que es algo con lo que él tiene que luchar y entrenarse para que cada vez le cueste menos y que nosotros siempre intentamos ayudarle.

¿Qué es lo que más te preocupa actualmente de tu hijo?
Los peligros a los que se enfrentará a medida que tenga más autonomía en los desplazamientos y que se encuentre con situaciones de peligro por no saber interpretar la malicia en personas desconocidas.

Hay muchos mitos acerca del autismo en la sociedad. ¿Consideras que tienen algún efecto sobre el tratamiento o pronóstico de los niños y niñas con diagnóstico de autismo?
Sí que tienen mucho efecto, por desgracia. La percepción de peligro por parte de otras personas en entornos donde el desconocimiento supera a las realidades perjudica y dificulta el desarrollo de actividades concebidas para el entrenamiento de habilidades en situaciones sociales habituales.

¿Participas en alguna asociación, grupo o actividad comunitaria para compartir tu experiencia?
Sí, aunque no de forma permanente.

¿Qué consejos les darías a los padres que acaban de recibir un diagnóstico de autismo de su hijo/a?
Les recomendaría que centraran sus esfuerzos en fomentar los avances, enfocándose en objetivos prioritarios y dejando a un lado los sentimientos de culpa. También, es fundamental involucrar a toda la familia todo lo posible en las tareas de estimulación. Se debe encontrar la forma de que todos entiendan las necesidades de la persona con autismo y favorezcan su participación e integración en la familia.

NECESITAN PROFESIONALES QUE LES ENSEÑEN A APRENDER

Realizamos una entrevista a una mujer anónima, madre de un adolescente con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Accede a contarnos la realidad de buscar un diagnóstico, cómo se vive tras recibirlo y cuáles son las mayores dificultades.

¿A qué edad viste los primeros síntomas de tu hijo? ¿Cuáles fueron?
A los dieciocho meses. Comenzó a andar y correr de puntillas, hubo un retroceso del lenguaje, tenía muchas rabietas y no miraba a los ojos.

¿Desde que empezaron hasta que recibió el diagnóstico cuánto tiempo pasó?
Un año y medio.

Imagino que antes y después de tener el diagnóstico confirmado, la tendencia natural será buscar información. De ser así, ¿a qué fuentes acudiste? 
Primero preguntamos a la pediatra, quien dijo que había que esperar el inicio del colegio por si la estimulación de estar con otros niños mejoraba su interacción con otros. Luego, tras nuestra insistencia pidió pruebas auditivas y visuales y una cita con neurología, por si acaso. En el cole, nada más empezar, observaron la necesidad de evaluación por parte del equipo de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Mientras transcurría el tiempo, las posibilidades de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y Autismo empezaron a sonar y buscamos en Internet. Vimos algo de información sobre la lista de síntomas de autismo, pero no nos encajaban muchos de ellos, así que nos inclinábamos más hacia TDAH. Cuando el equipo de valoración de TGD nos reunió para explicarnos lo que observaban, nos hablaron del autismo como una posibilidad que había que evaluar y sugirieron la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife (APANATE) para esa evaluación.

¿Qué dificultades consideras más importantes en el proceso de búsqueda y acceso a la información? ¿Cómo crees que podría mejorarse o facilitarse?
Se podrían mejorar los protocolos de diagnóstico precoz en pediatría, la atención temprana en guarderías y contar en las escuelas con profesionales cualificados para estimular y facilitar el desarrollo más adecuado desde edades tempranas.

¿Cómo afrontaste la noticia?
A pesar de que el diagnóstico era una mala noticia, la afrontamos como un impulso para hacer algo. Podíamos buscar una solución (al menos en parte) para mejorar algunas conductas.

Muchas veces, los profesionales nos centramos en las necesidades de la persona con autismo, pero el impacto que tiene el trastorno sobre la familia es también muy intenso. ¿Cuáles crees que son, desde tu experiencia, las principales necesidades de las familias?
Cada miembro de la familia se enfrenta al diagnóstico de forma distinta. Cada uno necesita una orientación adaptada a la relación que tenga con la persona con autismo. No es lo mismo orientar a padres que a hermanos, ni a los abuelos o a los primos… Cada cual tiene sus propias limitaciones a la hora de entender lo que está ocurriendo en la familia. Además, va a depender mucho de la afinidad que tengan, para adaptarse mejor o peor a la situación.

¿Qué ha sido lo más duro en lo relativo al proceso de aprendizaje de tu hijo?
Lo más difícil es que no acaba nunca. El aprendizaje es continuo, hay que aprovechar todas las situaciones y muchas veces involucrar a las personas que nos rodean (sean conocidos o extraños). También resulta difícil tener que enseñar a los «profesionales» para que mi hijo reciba un trato adecuado. Se debe hacer más hincapié en erradicar los mitos que envuelven al diagnóstico, para que se potencie el desarrollo en lugar de dar por hecho que “no puede hacerlo”. Un punto especialmente duro es afrontar las dificultades por las que tiene que pasar nuestro hijo cada día. Ver como se esfuerza nos motiva, pero también nos duele. Sobre todo duele que otras personas le intenten «ayudar» haciéndolo todo por él, ya que así contribuyen a su dependencia.

¿Qué herramientas o estrategias consideras como las más relevantes en los diferentes cambios que has visto en tu hijo a lo largo de su desarrollo?
Todas las estrategias que fijen como objetivo fomentar una mayor autonomía, que incrementen el reconocimiento de sus habilidades y sus dificultades para regular su propio comportamiento. También tiene mucha importancia que aprenda a identificar situaciones en las que necesita ayuda y cómo conseguirla.

¿Los colegios están preparados actualmente para abordar los casos de autismo de forma efectiva?
Rotundamente no. Los colegios dependen de un sistema erróneo de clasificación de alumnos en capaces e incapaces. Sistema que deja en manos de la suerte que le toque un profesor motivado y dispuesto para enseñar a alumnos que se salen de la mal etiquetada normalidad. En mi opinión, todos los docentes, tanto los que tienen a un alumno con autismo en su clase como los que no lo tienen, necesitan formarse más y mejor en cómo estimular y potenciar el desarrollo de sus alumnos. Deben establecer el diagnóstico como punto de partida, pero no como el límite del avance del alumno, sino como algo a lo que enfrentarse como profesionales (un incentivo para demostrar su valía como profesores). Mis hijos tienen padres que los quieren, del colegio necesitan profesionales que les enseñen a aprender.

Al llegar a la adolescencia pueden comenzar a aparecer preguntas que hasta entonces no habían aparecido, muchas de ellas relacionadas con lo que “es el autismo” o lo que significa “tener autismo”. ¿Cómo afrontas estas preguntas por parte de tu hijo?
Intentamos que sepa porque le cuesta hacer algunas cosas, para que no se culpe por los errores cometidos. Sin embargo, en alguna ocasión ha intentado escudarse en su autismo como excusa para no hacer un mayor esfuerzo. Le explicamos que es algo con lo que él tiene que luchar y entrenarse para que cada vez le cueste menos y que nosotros siempre intentamos ayudarle.

¿Qué es lo que más te preocupa actualmente de tu hijo?
Los peligros a los que se enfrentará a medida que tenga más autonomía en los desplazamientos y que se encuentre con situaciones de peligro por no saber interpretar la malicia en personas desconocidas.

Hay muchos mitos acerca del autismo en la sociedad. ¿Consideras que tienen algún efecto sobre el tratamiento o pronóstico de los niños y niñas con diagnóstico de autismo?
Sí que tienen mucho efecto, por desgracia. La percepción de peligro por parte de otras personas en entornos donde el desconocimiento supera a las realidades perjudica y dificulta el desarrollo de actividades concebidas para el entrenamiento de habilidades en situaciones sociales habituales.

¿Participas en alguna asociación, grupo o actividad comunitaria para compartir tu experiencia?
Sí, aunque no de forma permanente.

¿Qué consejos les darías a los padres que acaban de recibir un diagnóstico de autismo de su hijo/a?
Les recomendaría que centraran sus esfuerzos en fomentar los avances, enfocándose en objetivos prioritarios y dejando a un lado los sentimientos de culpa. También, es fundamental involucrar a toda la familia todo lo posible en las tareas de estimulación. Se debe encontrar la forma de que todos entiendan las necesidades de la persona con autismo y favorezcan su participación e integración en la familia.